“当被问到是否因为能救别人却救不了自己而感到沮丧时，我很高兴地说，这就是我奋斗的意义！” 10月27日，ALS患者、京东前副总裁蔡雷在社交平台上分享了自己的近况。他在文字中回应了南都n视频记者。 “我希望尽快战胜ALS，并举办一场科学突破性的会议。”蔡雷助理表示，治疗单基因ALS的药物已经取得了历史性的成功，但对于像蔡雷这样的散发性患者，目前还没有特别好的治疗方法。南都早前报道。在蔡蕾分享的媒体采访视频中，她现在需要三个人扶她起床，每天吃五次药，在饮用水中加浓稠，并通过注射器喂食。据蔡雷的助手介绍，上半年蔡雷还勉强能发一些音节，但下半年他就发不出任何声音，只能靠眼睛看。控制进行通讯。南都记者了解到，蔡雷团队与科学家、医生合作，在ALS治疗上取得突破。其中，SOD1 ALS患者杨某于2023年入组北京天坛医院，开始为期8个月的新药临床试验。从半个月一次到每月一次，再到两个月一次，用药频率逐渐减慢。直到2024年2月所有试验结束，安航的症状还没有进展。 10月27日，ib蔡雷在社交平台上分享了这个ALS病例治疗取得突破的喜悦，“我见到他就说，‘他能活下去。’”他不信，（后来）他被安排去医院进行临床治疗，三年后（他向南都记者透露，治疗单基因ALS的药物有历史性成功，但像蔡磊这样的散发性患者，目前还没有特别好的治疗方法。“如果ALS被攻克了，我就活到最后了）”播报科学胜利党并改写200年历史。倪萍来主持，他答应了我。”蔡雷在视频中分享了如果未来能够战胜ALS，如何庆祝。他对南都记者表示，希望这一天能够到来。来自蔡雷创办的北京爱斯康医疗科技有限公司公众号“江宇互助之家”的最新推文显示，10月14日，蔡雷与黄某一起 中国医学科学院北京协和医院疑难重症罕见病国家重点实验室超兰和西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院张浩在新创刊的免疫学期刊《Immunity & Inflammation》上在线发表最新研究成果。本研究中确定的与疾病进展和严重程度相关的关键生物标志物为以下方面提供了坚实的科学基础： 未来治疗策略的发展针对这些失调的免疫通路的ES和疾病监测工具，有望推动ALS诊断和治疗朝着更准确、更有效的方向发展。南都此前报道称，今年9月，蔡雷的妻子段锐在接受采访时透露，蔡雷没有语言能力，胳膊、腿、脖子都不能动，现在只能吃一点流质食物。 “说实话，我有点绝望。”南都使者随后联系蔡雷处理目前的情况。他在文中回复道，“因为六年来我每天都在尽力而为，没有放弃。即使现在身体很辛苦，我也只是用眼睛和耳朵工作，每天仍然工作到深夜和周末。” 。我和几十万面临死亡的病人得救了。 》文：南都·视频记者 林诗妍 特别声明：以上内容（如有的话，包括图片或视频）已上传并发布受到自媒体平台“网易号”用户的好评。本平台仅提供信息存储服务。 注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易HAO用户上传发布，网易HAO为社交媒体平台，仅提供信息存储服务。